Реабилитация взрослых пациентов со СМА 5q

Автор: С.И. Куцев [и др.]; под ред. С.С. Никитина

Тип: учебно-методическое пособие Язык: русский ISBN: 978-5-94472-195-2

Год издания: 2024 Место издания: Москва Число страниц: 88

Издательство: ООО "Издательство ТРИУМФ" (Москва)

АННОТАЦИЯ:

Настоящее учебно-методическое пособие посвящено практическим аспектам современной реабилитации взрослых со спинальной амиотрофией 5q в соответствии с ФГОС ВО по специальностям: 31.08.30 Генетика, 31.08.42 Неврология, 31.05.02 Педиатрия, 31.08.49 Терапия, 31.08.54 Общая врачебная практика (семейная медицина), 31.08.66 Травматология и ортопедия, 31.08.02 Анестезиология – реаниматология, 31.08.45 Пульмонология, 31.08.28 Гастроэнтерология, 31.08.34 Диетология, 31.08.39 Лечебная физкультура и спортивная медицина, 31.08.53 Эндокринология, 31.08.17 Детская эндокринология, 31.08.50 Физиотерапия, 31.08.56 Нейрохирургия, а также для повышения квалификации врачей-неврологов, врачей-генетиков, врачей-педиатров, врачей-терапевтов, врачей общей врачебной практики (семейной медицины), врачей-травматологов-ортопедов, врачей-анестезиологов-реаниматологов, врачей-пульмонологов, врачей-гастроэнтерологов, врачей-диетологов, врачей по лечебной физкультуре, врачей по медицинской реабилитации, врачей физической и реабилитационной медицины, врачей-нейрохирургов, врачей детских эндокринологов, врачей-эндокринологов, врачей-физиотерапевтов, врачей по паллиативной медицинской помощи. Печатается по решению учебно-методической комиссии Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова от 18 февраля 2024г.

СПИСОК ЦИТИРУЕМОЙ ЛИТЕРАТУРЫ:
 
 
1.  Белая книга по физической и реабилитационной медицине в Европе. Европейский журнал по физической и реабилитационной медицине, том 54 – 2, апрель 2018г.  
2.  Веб-сайт Благотворительного фонда «ГАЛЧОНОК», доступно по ссылке: https://doctor-kit.ru/text/1 (22.03.2024)  
3.  George Taukeni, S. (2019). Introductory Chapter: Bio-Psychosocial Model of Health. IntechOpen. doi: 10.5772/intechopen.85024  
4.  Диагностические шкалы и тесты в нейрореабилитации. Руководство для врачей / Булекбаева Ш.А., Лисовский Е.В., Ризванова А.Р., Дарибаев Ж.Р. // Астана: АО «Республиканский детский реабилитационный центр», 2015. -146с. ISBN 978-601-305-106-2  
5.  Клочкова Е.В., Мальцев С.Б. Физическая терапия и эрготерапия как новые специальности для Республики Таджикистан. Методическое пособие. Душанбе 2010  
6.  Пчелинцева Е.В. Роль эрготерапии в реабилитационном процессе. Лекция. ГБОУ ВПО «Ивановская Государственная Медицинская академия» МЗРФ. https://ivgma.ru/attachments/46729  
7.  Шурыгина Д.Д. Что такое эрготерапия и зачем нужен эрготерапевт. http://www.центрсемья.рф/system/files/tmp/Шурыгина_Д_Д_Эрготерапия%20зачем%20она%20нужна.pdf  
8.  Международная классификация функционирования, ограничения жизнедеятельности и здоровья (МКФ) - International Classification of Functionation – ICF. https://apps.who.int/classifications/icfbrowser/  
9.  FoeadA.I., Yeng YeoW.W., Vishnumukkala T. et al. Rehabilitation in Spinal Muscular Atrophy. J Inter SocPhys Rehab Med. 2019: 2(1); 62-70.  
10.  Морозова Е.В. Проблема категоризации психологического аспекта реабилитации в общей структуре нормативно- правового регулирования данной деятельности. Инновационные технологии реабилитации: наука и практика: сборник статей II Международ. науч. конф., Санкт-Петербург, 18-19 апреля 2019 г. / Минтруд России.  
11.  Гайдук А.Я., Камминг П., Черникова В.В., Власов Я.В., Смирнова Д.А. Комплексная нейропсихиатрическая и лабораторно-инструментальная диагностика в определении тактики терапевтического ведения пациентов со спинальной мышечной атрофией: региональный опыт // Российский медико-биологический вестник имени академика И.П. Павлова. 2022; 30(3): 323–334. DOI: https://doi.org/10.17816/PAVLOVJ100672  
12.  Проксимальная спинальная мышечная атрофия 5q: клинические рекомендации. — МЗ РФ; 2021. — 83 с. Доступно по: https://cr.minzdrav.gov.ru/recomend/593_1. Ссылка активна на 22.12.2022.  
13.  Остеопатическая диагностика соматических дисфункций. Клинические рекомендации. ООО «Российская остеопатическая ассоциация», 2014.  
14.  Ахметсафин А.Н., Ахметсафин С.А., Баранцевич Е.Р. и др. Основы остеопатии. Пособие для врачей. ФГБОУ ВО «Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И.П. Павлова» Минздрава РФ. Санкт-Петербург РИЦ ПСПбГМУ 2018  
15.  D’Amico A, Mercuri E., Tiziano F.D., Bertini E. Spinal muscular atrophy. Orphanet J Rare Dis. 2011;6:71. DOI: 10.1186/1750-1172-6-71  
16.  Cances C., Vlodavets D., Comi G.P., et al. Natural history of type 1 spinal muscular atrophy: a retrospective, global, multicenter study. Orphanet J Rare Dis. 2022;17(1):300-311. DOI: https://doi.org/10.1186/s13023-022-02455-x  
17.  Jablonka S., Hennlein L., Sendtner M. Therapy development for spinal muscular atrophy: perspectives and neurodegenerative disorders. Neurol Res Pract. 2022;4(1):2-32. DOI: https://doi.org/10.1186/s42466-021-00162-9  
18.  Методические рекомендации по адаптации образовательных программ высшего образования для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ): учебное пособие / сост. В.К. Шаповалов, Н.М. Борозинец, Г.Ю. Козловская, А.Э. Гапич. - Ставрополь: Изд-во СКФУ, 2016. – 200 с.  
19.  Федеральный закон от 29.11.2010 N 326-ФЗ "Об обязательном медицинском страховании в Российской Федерации"  
20.  Федеральный закон от 21.11.2011 N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"  
21.  Федеральный закон от 28.12.2013 N 442-ФЗ "Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации"  
22.  Постановление Правительства РФ от 26.04.2012 N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" (вместе с "Правилами ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента")  
23.  Постановление Правительства РФ от 21.05.2021 N 769 "Об утверждении Правил обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо группам таких детей"  
24.  Постановление Правительства РФ от 05.04.2022 N 588 "О признании лица инвалидом" (вместе с "Правилами признания лица инвалидом")  
25.  Постановление Правительства РФ от 28.12.2023 N 2353 "О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2024 год и на плановый период 2025 и 2026 годов"  
26.  Распоряжение Правительства РФ от 12.10.2019 N 2406-р "Об утверждении перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, а также перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи"  
27.  Распоряжение Правительства РФ от 18.12.2021 N 3711-р «Об утверждении Концепции развития в Российской Федерации системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, на период до 2025 года»  
28.  Приказ Минздрава России от 31.07.2020 N 788н "Об утверждении Порядка организации медицинской реабилитации взрослых" (Зарегистрировано в Минюсте России 25.09.2020 N 60039)  
29.  Приказ Минздрава России от 21.04.2022 N 274н "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями" (Зарегистрировано в Минюсте России 13.07.2022 N 69251)  
30.  Приказ Минтруда России от 27.04.2023 N 342н "Об утверждении перечня показаний и противопоказаний для обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации" (Зарегистрировано в Минюсте России 07.06.2023 N 73766)  
31.  Письмо Минздрава России от 08.07.2013 N 21-6/10/2-4878 "О недопустимости отказа гражданам, страдающим редкими заболеваниями, в лекарственном обеспечении за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации"  
32.  Перечень редких (орфанных) заболеваний, размещенный на официальном сайте Минздрава РФ (данный перечень является информационным, не имеет статуса юридического акта и формируется на основании статистических данных)  
33.  Клинические рекомендации: «5q-ассоциированная спинальная мышечная атрофия», одобрены Научно-практическим советом Министерства здравоохранения Российской Федерации в 2024 https://cr.minzdrav.gov.ru/recomend/780_1