|
1. |
Белая книга по физической и реабилитационной медицине в Европе. Европейский журнал по физической и реабилитационной медицине, том 54 – 2, апрель 2018г.
| |
|
2. |
Веб-сайт Благотворительного фонда «ГАЛЧОНОК», доступно по ссылке: https://doctor-kit.ru/text/1 (22.03.2024)
| |
|
3. |
George Taukeni, S. (2019). Introductory Chapter: Bio-Psychosocial Model of Health. IntechOpen. https://doi: 10.5772/intechopen.85024
| |
|
4. |
Диагностические шкалы и тесты в нейрореабилитации. Руководство для врачей / Булекбаева Ш.А., Лисовский Е.В., Ризванова А.Р., Дарибаев Ж.Р. // Астана: АО «Республиканский детский реабилитационный центр», 2015. -146с. ISBN 978-601-305-106-2
| |
|
5. |
Проксимальная спинальная мышечная атрофия 5q: клинические рекомендации. — МЗ РФ; 2021. — 83 с. [Proksimal’naya spinal’naya myshechnaya atrofiya 5q: Clinical guidelines. Ministry of Health of the Russian Federation; 2021. 83 p. (In Russ).] Доступно по: https://cr.minzdrav.gov.ru/recomend/593_1. Ссылка активна на 22.12.2022.
| |
|
6. |
Кокорина А.А., Никитин С.С. Промежуточный анализ результатов лечения детей раннего возраста со спинальной мышечной атрофией 5q, получивших вирус-векторную терапию (онасемноген абепарвовек). Клинические наблюдения. Вопросы современной педиатрии. 2022; 21(6S): https://doi.org/10.15690/vsp.v21i6S.2497
| |
|
7. |
Феськов Г. П., Литус А. Ю., Ассовская А. В. О принципах системного подхода в реабилитации детей-инвалидов с применением технических средств. — Великий Новгород, 2013.
| |
|
8. |
Клочкова Е.В., Мальцев С.Б. Физическая терапия и эрготерапия как новые специальности для Республики Таджикистан. Методическое пособие. Душанбе 2010/
| |
|
9. |
Пчелинцева Е.В. Роль эрготерапии в реабилитационном процессе. Лекция. ГБОУ ВПО «Ивановская Государственная Медицинская академия» МЗРФ. https://ivgma.ru/attachments/46729
| |
|
10. |
Шурыгина Д.Д. Что такое эрготерапия и зачем нужен эрготерапевт. // Электронный журнал «Практика социальной работы. Открытый методический ресурс»: сетевое издание. 2021. № 2 / СПб ГБУ «Городской информационно-методический центр «Семья». http://www.центрсемья.рф/system/files/tmp/Шурыгина_Д_Д_Эрготерапия%20зачем%20она%20нужна.pdf
| |
|
11. |
Международная классификация функционирования, ограничения жизнедеятельности и здоровья (МКФ) - International Classification of Functionation – ICF. https://apps.who.int/classifications/icfbrowser/
| |
|
12. |
Foead A.I., Yeng Yeo W.W., Vishnumukkala T. et al. Rehabilitation in Spinal Muscular Atrophy. J Inter SocPhys Rehab Med. 2019: 2(1); 62-70.
| |
|
13. |
Морозова Е.В. Проблема категоризации психологического аспекта реабилитации в общей структуре нормативно- правового регулирования данной деятельности. Инновационные технологии реабилитации: наука и практика: сборник статей II Международ. науч. конф., Санкт-Петербург, 18-19 апреля 2019 г. / Минтруд России
| |
|
14. |
Гайдук А.Я., Камминг П., Черникова В.В., Власов Я.В., Смирнова Д.А. Комплексная нейропсихиатрическая и лабораторно-инструментальная диагностика в определении тактики терапевтического ведения пациентов со спинальной мышечной атрофией: региональный опыт // Российский медико-биологический вестник имени академика И.П. Павлова. 2022; 30(3): 323–334. DOI: https://doi.org/10.17816/PAVLOVJ100672
| |
|
15. |
Харькова О.А., Исаева С.А. Игровая терапия с детьми со СМА. Видеолекция. https://www.youtube.com/watch?v=8PGMi7jzLGA
| |
|
16. |
Харькова О.А. Психологическое и социальное сопровождение семей пациента со СМА. Видеолекция https://www.youtube.com/watch?v=1iYyEVtathM
| |
|
17. |
Харькова О.А., Савва Н.Н., Лаврова К.С. Психологическая поддержка и игротерапия в детской паллиативной помощи. 2-е изд., доп. и испр. – М.: Издательство «Проспект», 2018. – 108 с.
| |
|
18. |
Чугунова А. СМА и речь. Альтернативная коммуникация. Видеолекция https://ok.ru/video/2576807367007
| |
|
19. |
Легостаева А.А. Взросление человека со СМА. Предпосылки успешной сепарации.Видеолекция https://www.youtube.com/watch?v=qeJph2oz5T4&list=PLA2hg_KjDX9o6M5PgvNXIRbSgq9dnmljX&index=15
| |
|
20. |
Остеопатическая диагностика соматических дисфункций. Клинические рекомендации. ООО «Российская остеопатическая ассоциация», 2014.
| |
|
21. |
Ахметсафин А.Н., Ахметсафин С.А., Баранцевич Е.Р. и др. Основы остеопатии. Пособие для врачей. ФГБОУ ВО «Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И.П. Павлова» Минздрава РФ. Санкт-Петербург РИЦ ПСПбГМУ 2018.
| |
|
22. |
D’Amico A., Mercuri E., Tiziano F.D., Bertini E. Spinal muscular atrophy. Orphanet J Rare Dis. 2011;6:71. DOI: 10.1186/1750-1172-6-71
| |
|
23. |
Tiziano F.D., Neri G., Brahe C. Biomarkers in Rare Disorders: The Experience with Spinal Muscular Atrophy. Intern J Mol Sci. 2010; 12(1): 24–38. DOI: 10.3390/ijms12010024.
| |
|
24. |
Gregoretti C., Ottonello G., Chiarini M.B. et al. Survival of patients with spinal muscular atrophy type 1. Pediatrics. 2013;131(5):e1509–e1514. DOI: https://doi.org/10.1542/peds.2012-2278
| |
|
25. |
Cances C., Vlodavets D., Comi G.P. et al. Natural history of type 1 spinal muscular atrophy: a retrospective, global, multicenter study. Orphanet J Rare Dis. 2022;17(1):300-311. DOI: https://doi.org/10.1186/s13023-022-02455-x
| |
|
26. |
Barnerias C., Quijano S., Mayer M. et al. Multicentric study of medical care and practices in spinal muscular atrophy type 1 over two 10-year periods. Arch Pediatr. 2014;21(4):347–354. DOI: https://doi.org/10.1016/j.arcped.2014.01.017
| |
|
27. |
Mercuri E., Pera M.C., Brogna C. Neonatal hypotonia and neuromuscular conditions. Handb Clin Neurol. 2019;162:435–448. DOI: https://doi.org/10.1016/B978-0-444-64029-1.00021-7
| |
|
28. |
Jablonka S., Hennlein L., Sendtner M. Therapy development for spinal muscular atrophy: perspectives and neurodegenerative disorders. Neurol Res Pract. 2022;4(1):2-32. DOI: https://doi.org/10.1186/s42466-021-00162-9
| |
|
29. |
Чигарова И.И. Комплексная оценка реабилитационного потенциала детей с ограниченными возможностями здоровья. Диагностическая карта ребенка. − Практические рекомендации − Казань: Офсет-Сервис, 2017. – 32 с.
| |
|
30. |
Организация работы по социально-бытовой адаптации детей-инвалидов. Учебное пособие. – М.: ФГАОУ АПК и ППРО, 2017. – 416 с.
| |
|
31. |
Социально-бытовая реабилитация: учебное пособие / Т.И. Лавренова, Н.Б. Долгова, Г.А. Аристова. – Пенза: ПГПУ, 2011. – 72 с.
| |
|
32. |
Методические рекомендации по адаптации образовательных программ высшего образования для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ): учебное пособие / сост. В.К. Шаповалов, Н.М. Борозинец, Г.Ю. Козловская, А.Э. Гапич. - Ставрополь: Изд-во СКФУ, 2016. – 200 с.
| |
|
33. |
Профессиональный каталог Ottobock «Технические средства реабилитации для детей».
| |
|
34. |
Социокультурная реабилитация людей с иными возможностями: практика и перспектива: из опыта работы в библиотеке [Текст]: практические советы / Министерство культуры Республики Крым; ГБУК РК «Крымская республиканская библиотека для молодежи»; [сост. А.Г. Кротко, Д.Ю. Ламанова; верстка: Я.А. Бадрас; отв. за выпуск А. А. Подшивалова]. - Симферополь, 2019. – 31 с.
| |
|
35. |
Указ Президента Российской Федерации от 05.01.2021 № 16 "О создании фонда "Круг добра" для поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными)"
| |
|
36. |
Федеральный закон от 12.04.2010 N 61-ФЗ "Об обращении лекарственных средств"
| |
|
37. |
Федеральный закон от 29.11.2010 N 326-ФЗ "Об обязательном медицинском страховании в Российской Федерации"
| |
|
38. |
Федеральный закон от 21.11.2011 N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"
| |
|
39. |
Федеральный закон от 28.12.2013 N 442-ФЗ "Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации"
| |
|
40. |
Постановление Правительства РФ от 26.04.2012 N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" (вместе с "Правилами ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента")
| |
|
41. |
Постановление Правительства РФ от 06.04.2021 N 545 "О порядке приобретения лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации для конкретного ребенка с тяжелым жизнеугрожающим и хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо для групп таких детей" (вместе с "Правилами приобретения лекарственных препаратов и медицинских изделий для конкретного ребенка с тяжелым жизнеугрожающим и хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо для групп таких детей")
| |
|
42. |
Постановление Правительства РФ от 21.05.2021 N 769 "Об утверждении Правил обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо группам таких детей"
| |
|
43. |
Постановление Правительства РФ от 23.12.2021 № 2409 "Об утверждении Правил предоставления грантов в форме субсидий из федерального бюджета Фонду поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"
| |
|
44. |
Постановление Правительства РФ от 05.04.2022 N 588 "О признании лица инвалидом" (вместе с "Правилами признания лица инвалидом")
| |
|
45. |
Постановление Правительства РФ от 28.12.2023 N 2353 "О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2024 год и на плановый период 2025 и 2026 годов"
| |
|
46. |
Распоряжение Правительства РФ от 12.10.2019 N 2406-р "Об утверждении перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, а также перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи"
| |
|
47. |
Распоряжение Правительства РФ от 18.12.2021 N 3711-р «Об утверждении Концепции развития в Российской Федерации системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, на период до 2025 года»
| |
|
48. |
Приказ Минздрава России от 23.10.2019 N 878н "Об утверждении Порядка организации медицинской реабилитации детей" (Зарегистрировано в Минюсте России 23.12.2019 N 56954)
| |
|
49. |
Приказ Минздрава России от 31.07.2020 N 788н "Об утверждении Порядка организации медицинской реабилитации взрослых" (Зарегистрировано в Минюсте России 25.09.2020 N 60039)
| |
|
50. |
Приказ Минздрава России от 01.09.2021 N 895н "Об утверждении стандарта медицинской помощи детям при проксимальной спинальной мышечной атрофии 5q" (зарегистрировано в Минюсте России 01.11.2021 N 65660))
| |
|
51. |
Приказ Минздрава России от 06.10.2021 N 970н "Об утверждении Порядка осуществления мониторинга движения и учета лекарственных препаратов, медицинских изделий, приобретаемых для конкретного ребенка с тяжелым жизнеугрожающим и хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо для групп таких детей, и (или) их перераспределения между организациями-получателями" (зарегистрировано в Минюсте России 09.11.2021 N 65728)
| |
|
52. |
Приказ Минздрава России от 21.04.2022 N 274н "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями" (Зарегистрировано в Минюсте России 13.07.2022 N 69251)
| |
|
53. |
Приказ Минтруда России от 27.04.2023 N 342н "Об утверждении перечня показаний и противопоказаний для обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации" (Зарегистрировано в Минюсте России 07.06.2023 N 73766)
| |
|
54. |
Письмо Минздрава России от 08.07.2013 N 21-6/10/2-4878 "О недопустимости отказа гражданам, страдающим редкими заболеваниями, в лекарственном обеспечении за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации"
| |
|
55. |
Перечень редких (орфанных) заболеваний, размещенный на официальном сайте Минздрава РФ (данный перечень является информационным, не имеет статуса юридического акта и формируется на основании статистических данных)
| |
|
56. |
Клинические рекомендации «Проксимальная спинальная мышечная атрофия 5q», одобрены Научно-практическим советом Министерства здравоохранения Российской Федерации в 2023 https://cr.minzdrav.gov.ru/recomend/593_3
| |
|
57. |
Клинические рекомендации: «5q-ассоциированная спинальная мышечная атрофия», одобрены Научно-практическим советом Министерства здравоохранения Российской Федерации в 2024 https://cr.minzdrav.gov.ru/recomend/780_1
| |
